Адамзат баласы жеті қат жер астын зерттеп, аспан әлемін алақанға салғандай анық бақылап отырғанымен, алуан түрлі індет пен ауру-сырқаудан, дерттен толық арыла алған жоқ. Әсіресе сирек кездесетін орфандық аурулардан айығу оңай болмай отыр. Атырау жоғары медициналық колледжінде сирек ауруларға шалдыққан науқастарға көрсетілетін медициналық көмектің сапасын арттыру мақсатында «дөңгелек үстел» ұйымдастырылды. Облыстық денсаулық сақтау басқармасы басшысының орынбасары Алмагүл Әбілова іс-шараның маңыздылығына тоқталып, медицина саласында бірлескен жұмыстың қажеттілігін атап өтті.

«Дөңгелек үстел» барысында Қарағанды облысындағы «Маленький мир» қоғамдық қорының директоры Светлана Абдолова Қазақстандағы ахондроплазия және басқа да сирек кездесетін скелеттік дисплазиялардың қоғамдағы стереотиптер мен қабылдау мәселелерін қозғап, блиц-сауалнама жүргізді.

–Елімізде ахондроплазиямен ауыратын 800-ден астам адам бар. Ал Атырауда ахондроплазия диагнозы 18 жасқа толмаған 7 балаға қойылған. Америкалық ғалымдар баланың бойының өсуін арттыру үшін «Восоритид» атты дәріні жасап шығарған. Бұл дәрі аяқ-қолдардың ұзындығын ұлғайтуға және өсуді қалыпты жағдайға жақындатуға мүмкіндік береді. Бірақ өсу гормонының қалыптасуы аяқталғаннан кейін препарат жұмыс істемейді. Бүгінде бұл препаратты Атырау қаласында – екі, Индерде бір бала пайдаланып отыр. Сонымен қатар тағы бір кішкентай биыл аталған дәріні ішуді бастамақ, — деді ол.

Облыстың бас генетигі Айнұр Молдағалиева өзекті мәселенің алдын алу үшін ерте диагностика мен генетикалық сараптаманың ерекше маңызға ие екенін түсіндіріп, облыс деңгейінде осы салада жүргізіліп жатқан жұмыстарға шолу жасады. Сондай-ақ облыс бойынша орфандық ауруларды үйлестіруші Балжан Төлешева балалар арасындағы сирек кездесетін ауруларды анықтау және емдеу жолдарын айтып, оның қазір өңірде қалай жүзеге асырылып жатқанын жеткізді.

–Орфандық, нозологиялық ауруларға гематологиялық, эмбрологиялық, туа біткен, ас қорыту, ішек жолдары, бұлшық ет, сүйек аурулары жатады. Себебі олар генетикалық сипатқа ие. Жоғарыда атап өткен кей диагноздарды емдеу, зерттеу тәсілдері даму үстінде. Былтыр Атырау облысында орфандық ауруға шалдыққан 251 науқас тіркелді. Оның басым бөлігі – бала. Олар кәмелет жасқа дейін тіркеуде тұрып, үнемі бақылауда болады. Мұндай сырқаты бар науқастарды емдейтін дәрігерлер біздің өңірде жеткілікті, — деді Б.Төлешова.

Қатысушылар өзара пікір алмасып, өзекті ұсыныстар мен бастамаларды ортаға салды. Яғни бұл салада одан әрі жұмыстарды дамыту, халықты ақпараттандыру және медициналық көмек көрсету сапасын арттыру бағытында нақты қадамдар белгілеп, ынтымақтастықты нығайтуға келісті.

Еркеназ ҚАЛИЖАН