Ана жүрегіне шегедей қадалған сұрақ

Аутизм, аутистік спектрдің бұзылуы, баланың психикалық дамуының кешігуі, тілдің кеш шығуы, сақаулық және тағысын тағылар. Бұрынырақта атауын ғана еститін диагноздар қазір қоғамда дендеп барады. Мамандар бұл дертке шалдыққан балалар санының күрт көбейіп кеткенін жиі айтып, дабыл қағып жүр. Ал, мұндай ауытқушылықпен бетпе-бет келген отбасылар баға жетпес байлығын «қатарға қосамын, ортаға бейімдеймін» деп жанын шүберекке түйіп, түрлі оңалту орталықтарының табалдырығын тоздырып келеді. Өңірде инклюзивті коррекциялық дамытуға назар аударылғанымен, мемлекет тарапынан көрсетілетін қолдау түрлері әлі жеткіліксіз екені байқалады.

Генетикасы күрделі дерт

Қазақта «Баламен сынамасын» деген қанатты сөз бар. Қай ата-ана да тоғыз ай тар құрсақта көтеріп, үлкен қиындықпен өмірге әкелген сәбиінің жасына сай дамығанын қалайды. Ал, дүниеге он екі мүшесі сау келген нәрестесінің саулығынан ақаулық байқалған ананың жүрегі де тыным таппайды. Олар әрдайым баласының болашағына алаңдаумен болады. Өйткені, әлі күнге дейін себебі анықталмаған ауытқушылықтардың нақты емдеу шарты да табылмағаны жанға батады. Сол себепті көптеген ата-ана түзету, оңалту орталықтарының көмегіне зәру. Ми дамуының бұзылуынан туындайтын ауытқу болғандықтан, бұл балалардың қоршаған ортаны қабылдап, қоғамға бірден бейімделіп кетуі үшін көп күш жұмсалып, жұмыс жасалуы керек. Өйткені, олар «өз әлемінде» өмір сүреді.

Ашық википедиядағы мәліметке сүйенсек, аутизм терминін 1912 жылы Э.Блейлер адамның ішкі эмоциялық кажеттіліктерімен реттелетін және шынайы әрекеттерге тәуелділігі шамалы аффективтік саланың айрықша түрін белгілеу үшін енгізген. Мамандар аутист балалардың есте сақтау қабілеттілігі жоғары болатынын айтады. Сондықтан, олар математика және музыка салаларында дарынды, тіпті бірнеше тілді меңгеруі де мүмкін. Есімі әлемге әйгілі Альберт Эйнштейннен бала кезде аутизмнің жеңіл түрі байқалған. Тұйық мінезді физиктің жан-жағындағылармен қарым-қатынасы да өзгешелеу болатын. Десек те, ұлы ойшыл артында ғасырларға татитын мұра қалдырды.

Психиатр-дәрігерлерден білгені-міздей, аутизм белгілері үш жасқа дейін байқала бастайды екен. Аутизмнің себептері мидағы синаптикалық байланыстардың жетілуіне әсер ететін гендермен тығыз байланысты көрінеді. Алайда, дерттің генетикасы күрделі және қазір аутизм спектрінің бұзылуының пайда болуына не әсер ететіні белгісіз болып тұр. Көп ретте дәрігер-мамандар оны туа біткен ақауларды тудыратын заттардың әсерімен байланыстырады. АҚШ-та 2011-2012 жылдары аутизм спектрінің бұзылуы (РАС-авт.) мектеп оқушыларының 2 пайызында ресми түрде анықталған. Бұл 2007 жылмен салыстырғанда 1,2 пайызға көп.

Негізі, аутизм байқалғандардың саны 1980 жылдардан бастап күрт өскен. Ал, көршілес өзбек ағайындарда бұл диагноз арнайы хаттамамен емделетін ауру болып саналмайды. Сондықтан «ерекше» балалардың ата-аналары оңалту орталықтарымен тығыз байланыс жасап, дефектолог, логопед, АВА-терапист мамандардың кеңестері мен сабақтарына жүгінеді. Яғни, «бөлек әлемде» жүрген балаға алдымен түсінік қалыптастырып, кейін оны сөйлетуге жұмыстанады. Біртіндеп қоғамға бейімдейді. Өз денесін сезініп, өзге адамдармен тіл табысуға үйретеді. Біздегі орталықтар да осы бағытта жұмыс жасайды. Өйткені, ешбір жан бауыр еті-баласының айналада болып жатқан тіршіліктен тысқары қалғанын қаламайды.

Коррекциялық орталықтың көмегі көп

Өкінішке қарай, біздің қоғам әлі аутистерді қабылдамайды. Қоғамдық орындар мен сауда орталықтарында, тіпті, ойын алаңында аутистік спектр бұзылысы бар балаларға үрке қарайды. «Топтағыларды ұрды, соқты, тістеп алды» деп балабақшаға, жалпы білім беретін мектепке де алғысы келмейді. Басқасын айтпағанның өзінде, оларды ортаға қосуға қарсы жандардың да бар екендігі қынжылтады. Есесіне, мұндай балаларды қоғамға бейімдейтін мемлекеттік мекемелер саусақпен санарлықтай. Оның өзіне бару үшін бірнеше айлап кезек күтуге тура келеді. Ал, бұл дерт уақытқа қарсы.

 Егер инклюзивті коррекциялық жұмыстар ерте жастан басталса, бала да қоршаған ортаға тез бейімделеді. Сондықтан, бүгінде жекеменшік оңалту, түзету орталықтары көбейген. Біз осыдан бес жыл бұрын «ерекше» балалардың аналарының бастамасымен ашылған «Венера» инклюзивті коррекциялық дамыту орталығының ашылуына барғанбыз. Сол кезде бұл қаладағы осындай тұңғыш және жалғыз орталық болатын. Күні бүгінге дейін «Венера»  800-ге жуық дамуында психикалық ауытқуы бар, өз қатарлы балалардан қалыс өсіп келе жатқан «ерекше» балаларды дамытуға үлес қосқан үлкен шеберханаға айналды. Орталық 400-ден астам тәрбиеленушінің балабақша мен мектепалды даярлық топтарына баруына, 180 баланың мектепте, инклюзивті сыныптарға жолдама алып, білім алуына себепкер болып келеді.

 – Ащы да болса шындығы, қазіргі статистика жақсы емес. Әртүрлі диагноздағы балалар саны күннен күнге өсіп келеді. Бірақ, ата-аналардың балаларының бойындағы даму өзгешеліктерін ерте байқағанның арқасында, дәрігерлер мен мамандар кеңесіне ерте бастан жүгініп, қажетті ем-шараларын алғанның нәтижесінде диагноздарды өзгертіп, балалардың өз қатарымен өсуіне мүмкіндіктер жасалып келеді. Қазірдің өзінде орталық 80-ге жуық балаға қызмет көрсетеді. Сонымен қатар «Жүректен – жүрекке» қорымыз арқылы демеушілер қолдап, өзіміздің де бастамамызбен әлеуметтік жағдайына қарай тегін коррекциялық дамыту қызметін алып жатқан балалар бар. Сұраныс өте көп. Кезекте тұрған балалар саны да жетерлік. Бұл біздің орталығымыздың мамандарының жақсы нәтижеге жұмыс жасауы деп білемін. Алда да атқаратын жұмыстар өте көп. Жаңа жобаларымыз да бар. Басты мақсатымыз – осы «ерекше» балаларымыздың қоғамнан тыс қалмай, өз қатарлы балалармен тең өсіп, білім алуына мүмкіндіктер жасау. Диагноз біз үшін кедергі емес, — дейді «Венера» инклюзивті коррекциялық дамыту орталығының басшысы Гүлбарам Ермұханова.

Ортақ мақсат пен мүдде

Жалпы, Гүлбарам Саматқызының бұл салаға келуі тектен-тек емес көрінеді. Жоғары білімді маманның болашақта орталық ашып, балалармен жұмыс жасаймын деген ойы мүлдем болмаған. Отбасындағы тұңғышын өмірге әкеліп, ана атанғанда ғана осынау «ерекше» әлеммен таныса бастайды. Медициналық аппараттардың жетіспеушілігі мен кейбір дәрігерлердің салғырттығынан жас ана мен нәресте күрделі диагнозбен «жүздеседі».

Бұрын-соңды талма түгілі, жеңіл-желпі сырқатпен таныс емес ана баласына ем іздеп, емхана мен ауруханалардың есігін тоздырады. Отандық медицинадан күдер үзген кейіпкеріміз шетел асып, көрші мемлекеттердің ақ халатты абзал жандарының да алдынан өтеді. Өзі айтқандай, амалы таусылып, сағы сынып бара жатқан сәтте тәуіп пен емші кезіп, қара топырақ пен құмнан «шипа іздеп» кеткенін де жасырмайды. Алайда, үміт пен сенім жас ананың дертке тура қарап, онымен күресті күшейтуіне үлкен күш береді. Содан кейін баласына тұрақты түрде коррекциялық орталықтың көмегі қажет екендігін түсініп, қаладан орталықтар іздей бастайды. Ол кезде мұндай орталықтардың бағасы екінің біріне қолжетімсіз болатын. Бір логопед маманның бір сағаттық сабағының өзі бірнеше мың теңгеден бір-ақ шығатын. Ал, осындай сабақтарға ұдайы барып тұру үшін көп қаражат қажет еді. Сол кезде Гүлбарам Саматқызы өзі секілді аналармен танысып, ортақ мақсатта жұмыс істей бастайды. Яғни, жан-жақтан білімдерін жетілдірген аналар балалармен үйден жұмыс істейді. Осындай диагнозы бар балаларды үйден қабылдай бастайды. Сұраныс көбейе түскендіктен орталық ашуға жұмыстанады.

– Сол сәттер әлі есімде. Жанымдағы екі апайым балаларды үйден үйрете бастаса, мен кеңсе мен ғимарат кезіп, демеушілер іздейтінмін. Тіпті, мешіттің алдына барып бәліш сатқан кездеріміз де болды. Біз балаларымыз үшін әкімдіктің де табалдырығын тоздырдық. Олар бізді қолдап, көпқабатты үйлердің бірінің астынан орын берді. Енді оны қажетті құралдармен жабдықтап, ғимарат ішін жарақтандыру қажет еді. Жолдасым мен отбасым маған қолдау білдіріп, жөндеу жұмыстарын жүргізуге көмектесті. Сонда қаладағы құрылыс материалдарын сататын дүкендерден қажетті нәрселерді заттай алатынмын. Есігін тарс жапқан мекемелер де болды. Бірақ, баламыз үшін біз бәріне дайын едік. Кеңсе тауарларын сататын сауда орындарынан демеушілік көмекке ақша емес, жұмысымызға керекті құралдарымызды сұрайтынбыз. Сөйтіп, «Венера» қызметін бастады. Бізді алғашқы күннен бастап қолдап келе жатқан жүрегі мейірімге толы жандарға алғысымыз шексіз. Сол арқылы аналарға үміт, балаларға мүмкіндік бергендерге аналық ризашылығымды жеткіземін, — дейді бізбен әңгімесінде Гүлбарам Саматқызы.

Бүгінде орталықта 10 маман қызмет атқарады. Олар логопед-дефектолог АВА терапист мамандары, медбике-массажист және тьютор ассистенттер жұмыс жасайды. Орталық мамандары білімдерін арттыру мақсатында тегін және ақылы курстарға қатысып, біліктіліктерін арттырып отырады.

– Біздің бұл орталыққа келгенімізге екі жылға жуықтап қалды. Бастапқыда балам атын атағанда қарамайтын, көп нәрсені түсінбейтін. Қазір оның бойынан көп өзгеріс байқалады. Сол үшін орталық мамандарына алғыстан басқа айтарым жоқ. Оның үстіне, үнемі іштей уайымда жүретін «ерекше» балалардың ата-аналарын да елеусіз қалдырмайды. Арнайы тренингтер өткізіп, түрлі терапиялар жүргізеді. Ана мен баланың байланысы болғандықтан, олардың да көңіл-күйінің дұрыс болуы маңызды. Ал, қоғамның «ерекше» балаларды қабылдамауының өзі ананың жүрегіне шегедей қадалады. Тағы бір атап өтерлігі, әрбір мереке біздің орталықта елеусіз қалмайды. «Ерекше» бала болса да, балаларымыз әр мейрамды сезініп жатады. Орталық бізге үміт пен сенім сыйлап қана қоймай, нәтижеге де жеткізді, — дейді ата-ана Альфия Серікқызы.

Қазір орталық басшысын мазалайтын тағы бір мәселе бар: ол – «ерекше» баланың жасөспірім шаққа жеткен уақытта қоғамға бейімделуі. Яғни, олар да өз қатарластары секілді еңбек етіп, білім алуы үшін тағы да орталықтардың көмегіне жүгінуі керек. Осыған байланысты кейіпкеріміз 

алдағы уақытта «Жүректен – жүрекке» қоғамдық қорының «ерекше» жасөспірімдерге арналған «Қолдау» жобасын жүзеге асыруға ниет етіп жатқанын білдік.

Р.S: Рас, дертті балалардың көбеюі қоғамның басты проблемасына айналып барады. Соның ішінде аутизм, психикалық дамуында ауытқушылығы бар балаларды ортаға бейімдеу – үлкен мәселе. Біздің бұл мақалада қозғағанымыз – айсбергтің беті ғана. Демек, маңызды тақырып мұнымен шектелмейді. Біз алдағы уақытта тағы да осы бағыттағы мәселелерді қаузап, оңалту және түзеу жұмыстарындағы кейбір кемшін тұстарды да зерттеп, зерделейміз. Әзірге айтарымыз, үміт пен сенім алдамасын! Сонда ғана нәтиже болары сөзсіз. Ал, ол үшін төзім мен сабырлық керек екенін де ұмытпайық.

Айбөпе САБЫРОВА

Суреттерді түсірген Ерлан АЛТЫБАЕВ