«Балам тәуір болса екен!..»

Жақында әлеуметтік желіде «ерекше» баланың анасы мынадай жантүршігерлік жазба жариялады: Айдың-күннің аманында көпқабатты үйлердің ауласында жасөспірімдер диагнозы бар 7 жастағы ұлының киімін тартып, шешіндіріп тастаған. Бұл әрекеттеріне қысылып, қымтырылмаған олар осы «көріністі» ұзақ уақыт «тамашалап» тұрыпты. Ыңғайсыз жағдайға тап болған «ерекше» бала ненің дұрыс, ненің бұрыс екенін дәл сол сәтте түсінбеген шығар. Бірақ осы оқиға «ерекше» бүлдіршін тәрбиелеп отырған көптеген ананың жүрегіне оқ болып қадалды. Айлап, жылдап коррекциялық орталықтарға апарып, баланың саулығы үшін жанталасып жүрген ата-аналардың үміт отын сөндіргендей әсер қалдырды.

«Баламенен сынамасын»

Иә, соңғы кездері мұндай оқиғалар жиілеп бара жатқандығы қынжылтады. Осы оқиғаның алдында бір блогерсымақ ұлын аутизмі бар бала ұрып қалғанын жариялап, диагнозы бар балаларды үйде қамап ұстауға немесе өлтіруге «кеңес» берген болатын. Бұл жағдай қоғамда қызу пікір туғызып, әлгі блогерсымаққа қатысты қылмыстық іс қозғалып, әлеуметтік желідегі парақшасы бұғатталды. Ертеңінен үміт күткен ата-аналардың тағы да салы суға кетті.

Қазақта «Баламенен сынамасын» деген қанатты сөз бар. Қай ата-ана да үлкен қиындықпен өмірге әкелген сәбиінің жасына сәйкес дамығанын қалайды. Ал дүниеге он екі мүшесі сау келген нәрестесінің саулығынан ақаулық байқаған ананың жүрегі де тыным таппайды. Олар әрдайым баласының болашағына алаңдаумен болады. Өйткені әлі күнге дейін себебі анықталмаған ауытқушылықтардың нақты емдеу шарты да табылмағаны жанға батады. Сол себепті көптеген ата-ана түзету, оңалту орталықтарының көмегіне зәру. Ми дамуының бұзылуынан туындайтын ауытқу болғандықтан, бұл балалардың қоршаған ортаны қабылдап, қоғамға бірден бейімделіп кетуі үшін көп күш жұмсалып, жұмыс жасалуы керек. Өйткені олар «өз әлемінде» өмір сүреді.

Коррекциялық орталықтың көмегі көп

Өкінішке қарай біздің қоғам әлі аутистерді қабылдамайды. Қоғамдық орындар мен сауда орталықтарында, тіпті ойын алаңында аутистік спектр бұзылысы бар балаларға үрке қарайды. «Топтағыларды ұрды-соқты, тістеп алды» деп балабақшаға, жалпы білім беретін мектепке де алғысы келмейді. Басқасын айтпағанның өзінде, оларды ортаға қосуға қарсы жандардың да бар екендігі қынжылтады. Есесіне, мұндай балаларды қоғамға бейімдейтін мемлекеттік мекемелер саусақпен санарлықтай. Оның өзіне бару үшін бірнеше айлап кезек күтуге тура келеді. Ал бұл дерт – уақытқа қарсы.

Егер инклюзивті коррекциялық жұмыстар ерте жастан басталса, бала да қоршаған ортаға тез бейімделеді. Сондықтан бүгінде жекеменшік оңалту, түзету орталықтары көбейген. Біз осыдан бес жыл бұрын «ерекше» балалардың аналарының бастамасымен ашылған «Венера» инклюзивті коррекциялық дамыту орталығының ашылуына барғанбыз. Сол кезде бұл қаладағы осындай тұңғыш және жалғыз орталық болатын. Бүгінге дейін «Венера» 800-ге жуық дамуында психикалық ауытқуы бар, өз қатарлы балалардан қалыс өсіп келе жатқан «ерекше» балаларды дамытуға жан салған үлкен шеберханаға айналды. Орталық 400-ден астам тәрбиеленушінің балабақша мен мектепалды даярлық топтарына баруға, 180 баланың мектепте, инклюзивті сыныптарға жолдама алып, білім алуына себепкер болып келеді.

 – Ащы да болса шындықты айтайын, статистика жақсы емес. Әртүрлі диагноздағы балалар саны күннен күнге өсіп келеді. Бірақ ата-аналардың балаларының бойындағы даму өзгешеліктерін ерте байқағандарының арқасында, дәрігерлер мен мамандар кеңесіне ерте бастан жүгініп, қажетті ем-шараларын алғанның нәтижесінде диагноздарды өзгертіп, балалардың өз қатарымен өсуіне мүмкіндіктер жасалып келеді. Қазірдің өзінде орталық 80-ге жуық балаға қызмет көрсетеді. Сонымен қатар «Жүректен – жүрекке» қоры арқылы демеушілер қолдап, өзіміздің де бастамамызбен әлуметтік жағдайына қарай тегін коррекциялық дамыту қызметінде алып жатқан балалар бар. Сұраныс өте көп. Кезекте тұрған балалар саны да жетерлік. Бұл біздің орталық мамандарының жақсы жұмыс жасауының нәтижесі. Алда да атқаратын жұмыстар өте көп. Жаңа жобаларымыз да бар. Басты мақсатымыз, осы «ерекше» балаларымыздың қоғамнан тыс қалмай, өзі қатарлы балалармен тең өсіп, білім алуына мүмкіндіктер жасау. Диагноз біз үшін кедергі емес,-дейді «Венера» инклюзивті коррекциялық дамыту орталығының басшысы Гүлбарам Ермұханова.

Ортақ мақсат пен мүдде

Гүлбарам Саматқызының бұл салаға келуі тектен-тек емес  еді. Жоғары білімді маманның болашақта орталық ашып, балалармен жұмыс жасаймын деген ойы мүлдем болмапты. Отбасында тұңғышы өмірге келіп, ана атанғанда ғана осынау «ерекше» әлеммен таныса бастайды.

Медициналық аппараттардың жетіспеушілігі мен кейбір дәрігерлердің салғырттығынан жас ана мен нәресте күрделі диагнозбен «жүздеседі». Бұрын-соңды талма түгілі, жеңіл-желпі сырқатпен таныс емес ана баласына ем іздеп, емхана мен ауруханалардың есігін тоздырады. Отандық медицинадан күдер үзген кейіпкеріміз шетел асып, көрші мемлекеттердің ақ халатты абзал жандарының да алдынан өтеді. Өзі айтқандай, амалы таусылып, сағы сынып бара жатқан сәтте тәуіп пен емші кезіп, қара топырақ пен құмнан «шипа іздеп» кеткенін де жасырмайды. Алайда үміт пен сенім жас ананың дертке тура қарап, онымен күресті күшейтуіне үлкен күш береді. Содан кейін баласына тұрақты түрде коррекциялық орталықтың көмегі қажет екендігін түсініп, қаладан орталықтар іздей бастайды.

Ол кезде мұндай орталықтардың бағасы екінің біріне қолжетімсіз болатын. Бір логопед маманның бір сағаттық сабағының өзі бірнеше мың теңгеден бір-ақ шығатын. Ал осындай сабақтарға ұдайы барып тұру үшін көп қаражат қажет еді. Сол кезде Гүлбарам Саматқызы өзі секілді аналармен танысып, ортақ мақсатқа жұмыс істей бастайды. Яғни, жан-жақтан білімдерін жетілдірген аналар балалармен үйден жұмыс істейді. Осындай диагнозы бар балаларды үйден қабылдай бастайды. Сұраныс көбейе түскендіктен аналар орталық ашуға жұмыстанады.

 «Сол сәттер әлі есімде. Жанымдағы екі апайым балаларды үйден үйрете бастаса, мен кеңсе мен ғимарат кезіп, демеушілер іздейтінмін. Тіпті, мешіттің алдына барып бәліш сатқан кездеріміз де болды. Біз балаларымыз үшін әкімдіктің де табалдырығын тоздырдық. Басшылықтағылар бізді қолдап, көпқабатты үйлердің бірінің астынан орын берді. Енді оны қажетті құралдармен жабдықтап, ғимарат ішін жарақтандыру қажет болды. Жолдасым мен отбасым маған қолдау білдіріп, жөндеу жұмыстарын жүргізуге көмектесті. Сонда қаладағы құрылыс материалдарын сататын дүкендерден қажетті нәрселерді заттай алатынмын. Есігін тарс жапқан мекемелер де болды. Бірақ баламыз үшін біз бәріне дайын едік. Кеңсе тауарларын сататын сауда орындарынан демеушілік көмекке ақша емес, жұмысымызға керекті құралдарымызды сұрайтынбыз. Осылайша «Венера» қызметін бастады. Сол арқылы аналарға үміт, балаларға мүмкіндік жасауға ұмтылдық» дейді бізбен әңгімесінде Гүлбарам Саматқызы.

Бүгінде инклюзивті коррекциялық дамыту орталығында 10 маман қызмет атқарады. Олар логопед, дефектолог, АВА терапист, медбике-массажист және тюьтер ассисенттер жұмыс жасайды. Орталық мамандары білімдерін арттыру мақсатында тегін және ақылы курстарға қатысып, біліктіліктерін арттырып отырады.

– Біздің бұл орталыққа келгенімізге екі жылға жуықтап қалды. Бастапқыда балам өзінің атын айтқанда қарамайтын, көп нәрсені түсінбейтін. Қазір көп өзгеріс байқалады. Сол үшін орталық мамандарына алғыстан басқа айтарым жоқ. Оның үстіне үнемі іштей уайымда жүретін «ерекше» балалардың ата-аналарын да елеусіз қалдырмайды. Бізбен де арнайы тренингтер өткізіп, түрлі терапиялар жүргізеді. Ана мен баланың байланысы болғандықтан, олардың да көңіл-күйінің дұрыс болуы маңызды. Ал қоғамның «ерекше» балаларды қабылдамауының өзі ананың жүрегіне шегедей қадалады. Тағы бір атап өтерлігі, әрбір мереке біздің орталықта елеусіз қалмайды. «Ерекше» бала болса да, балаларымыз әр мейрамды сезініп жатады. Орталық бізге үміт пен сенім сыйлап қана қоймай, нәтижеге де жеткізді, — дейді ата-ана Альфия Серікқызы.

Қазір орталық басшысын мазалайтын мәселе бар: ол – «ерекше» баланың есейе келе қоғамға бейімделуі. Яғни, олар да өз қатарластары секілді еңбек етіп, білім алуы үшін тағы да орталықтардың көмегіне жүгіну керек. Осыған байланысты кейіпкеріміз алдағы уақытта «Жүректен – жүрекке» қоғамдық қорының «ерекше» жасөспірімдерге арналған «Қолдау» жобасын жүзеге асыруға ниет етіп жатқанын білдік.

Р.S.

Рас, дертті балалардың көбеюі қоғамның басты проблемасына айналып барады. Соның ішінде аутизм, психикалық дамуында ауытқушылығы балаларды ортаға бейімдеу – үлкен мәселе. Демек, маңызды тақырып мұнымен шектелмейді. Ең бастысы, үміт пен сенім алдамасын! Сонда ғана нәтиже болары сөзсіз. Ал, ол үшін төзім мен сабырлық керек екенін де ұмытпайық.

Айбөпе САБЫРОВА